Odisea Silenciosa: Padres Navegando el Autismo

Padres enfrentan aislamiento, cargas económicas y falta de apoyo educativo, a pesar de los avances legislativos, exigiendo soluciones urgentes.

En cada familia que acoge a un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA), se libra una batalla diaria. El estrés y el agotamiento, compañeros constantes, desafían su fortaleza. La comunicación, un puente que se tambalea, exige paciencia infinita. Los comportamientos atípicos, como tormentas inesperadas, ponen a prueba su resiliencia.

El aislamiento social, un muro invisible, los separa de la comprensión ajena. La carga financiera, un peso adicional, amenaza su estabilidad. Y la incertidumbre sobre el futuro, una sombra persistente, oscurece sus esperanzas.

Sin embargo, en medio de la adversidad, florece la tenacidad. Padres y madres se convierten en guerreros incansables, buscando recursos, terapias y apoyo emocional. Su amor, inquebrantable, ilumina el camino, transformando cada desafío en una oportunidad para crecer juntos.

Chile Avanza en la Inclusión TEA

Y a pesar de Chile, promulgó una ley especial (Ley 21.545) la cual marca un hito, garantizando igualdad de oportunidades y protección contra la discriminación. El Estado se compromete a una educación inclusiva, eliminando barreras y promoviendo la participación.

La detección temprana es prioritaria, impulsando servicios especializados. Se busca un diagnóstico oportuno e interdisciplinario. Además, se fortalecen los servicios de apoyo, con programas de salud integral y apoyo económico a familias.

Pero al consultar a padres con niños con este síndrome, la respuesta a pesar que es muy complicado explicar es muy es directa “mi hijo no tiene educación”, añadió “ya con 30 años y si no fuera por la Escuela Especial El Roble, que creó talleres especiales, mi hijo estaría en casa, sin el apoyo de especialistas”, es la reflexión de Sergio Huerta Guerrero, un distinguido abogado de la plaza.

Sobre la educación el papá explicó “por ley los niños como mi hijo pueden ir a Escuelas Especiales, pero a los 26 años termina su proceso de educación, pero la enseñanza que allí reciben no es para un niño con TEA, ese es el problema, los colegios los podrían recibir de forma inclusiva, pero se necesita un “profesor sombra”, es tema muy complicado que es muy complejo de abordar y solucionar.

Otra de las dificultades es que según explica el papá es que hay otra cifra muy oscura, que es el apoyo de los papas, agrega que de lo que él conoce es “de 10 hijos con TEA hay 8 mamás que están solas sin el apoyo del progenitor que generalmente no se hace cargo y no apoya ni siquiera económicamente”.

Taller Paso al Futuro

La Escuela Especial El Roble, ubicada en la comuna de San Fernando, tras dialogar con los padres, se organizó para crear un espacio para jóvenes y adultos que quedaban fuera del sistema educativo. El objetivo era proporcionarles una actividad sistemática, permitiéndoles seguir recibiendo formación y estimulación. Esto se debe a que, al permanecer en casa, muchos de los aprendizajes adquiridos durante años de escolaridad se pierden, ya que es necesario reforzar continuamente las habilidades.

Sobre la creación del taller, la directora de la Escuela El Roble, Claudia Crovari, explicó: "Vimos la necesidad de fomentar la participación social de estos jóvenes, reforzar sus habilidades y, sobre todo, apoyar a las familias. Cuando se tiene un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) severo, que requiere atención constante de un cuidador, ya sea madre o padre, la situación puede ser muy demandante".

"Aunque son adultos, son personas muy dependientes, lo que resulta agotador para el cuidador. Tenerlos en casa todo el día genera un ambiente emocionalmente pesado para los padres", añadió la directora.

En cuanto al aspecto educativo para los jóvenes con TEA, la directora comentó: "Es difícil para un padre ver que su hijo, después de haber estado en el sistema escolar, es excluido por la sociedad. Pierden la rutina y la interacción con sus amigos, quienes generalmente continúan en el colegio".

El taller se constituyó como una agrupación con personalidad jurídica denominada "Taller Pasos al Futuro". Aunque funciona en la Escuela El Roble, no es propiedad del establecimiento. El financiamiento proviene de los padres y actualmente reciben apoyo dos veces por semana, martes y viernes, donde realizan manualidades y artesanías bajo la supervisión de dos monitores, técnicos en educación diferencial. Además, participan en deportes adaptados y actividades recreativas.

Sobre la cantidad de alumnos que asisten al taller, Claudia Crovari indicó: "Es un grupo de siete jóvenes y adultos, con edades entre 20 y 46 años. Como es una agrupación nueva, aún no podemos postular a proyectos. Atender a este tipo de jóvenes tiene un alto costo económico, por lo que realizamos actividades solidarias para financiar el taller".

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